Leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs: een vervolg

Aanleiding

Kinderpalliatieve zorg is een benadering die gericht is op de kwaliteit van leven en het sterven van kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening en hun gezin of andere naasten (Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, z.d.). Binnen kinderpalliatieve zorg worden afwegingen gemaakt over complexe vragen rondom kwaliteit van leven en sterven. In de praktijk blijkt dat het voor veel ouders en zorgverleners ingewikkeld is om deze kwetsbare vragen te bespreken en taboeonderwerpen te doorbreken. Om aandacht te geven aan deze vraagstukken zijn wij gestart met het vormgeven van Wonder Labs. Binnen deze Wonder Labs leren ouders, studenten en zorgverleners samen van ervaringsverhalen van ouders van kinderen die een levensduurverkortende aandoening hebben of overleden zijn.

Onze uitwerking van leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Lab-bijeenkomsten is een samenwerking tussen het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Vilans, Paula van Driesten en de opleidingen Pedagogiek en Verpleegkunde van De Haagse Hogeschool. Het ontwikkelen van eerste Wonder Lab-activiteiten en de evaluatie met betrokken ouders, studenten en zorgverleners hebben we beschreven in een eerdere publicatie (Geuze et al., 2022).

Wat zijn Wonder Labs?

In Wonder Lab-bijeenkomsten ligt de focus op het onderzoeken van de relatie van alle deelnemers met een specifiek ervaringsverhaal (de storyteller) (Hansen & Jørgensen, 2020). Wonder Labs zijn van origine wat langere bijeenkomsten die tijd en ruimte bieden om de leefwereld en levensloop van anderen te ervaren en verstaan. Het centraal stellen van de focus op resonantie met het ervaringsverhaal draagt bij het aan het “zien” van anderen. Deelnemers krijgen hierdoor een beter beeld van wat ondersteuning is van en volgens de ander. Zoals we in ons eerdere artikel ook benoemden, kan het leren van ervaringsverhalen in Wonder Labs ook ingezet worden in situaties buiten de kinderpalliatieve zorg waar perspectieven met elkaar wringen.

Samenwerken in Wonder Labs

In de vervolgfase van ons project hebben we aan studenten gevraagd of zij mee wilden werken aan het ontwikkelen van een handleiding voor betrokkenen bij kinderpalliatieve zorg om zelf Wonder Labs te organiseren. In cocreatie met studenten die meededen aan de minor Participatieve Gezondheidszorg van de opleiding Verpleegkunde en het keuzearrangement ‘Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen’ van de opleiding Pedagogiek bedachten we een format en een uitwerking van de handleiding. Deze handleiding is vervolgens vormgegeven door Vilans. Het ontwerp voor de online handleiding is in samenwerking met het Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost voorgelegd aan ouders, studenten en zorgverleners. De respons van deelnemers is verzameld in een focusgroepgesprek. We hebben hun reacties gebruikt om de handleiding aan te scherpen. Alle bevindingen hebben we verwerkt in de handleiding die inmiddels te downloaden is via de website van het Kennisplein Gehandicaptensector (Kennisplein Gehandicaptensector, z.d.). In het vervolg van het project hebben we tevens opnieuw Wonder Labs georganiseerd. Om meer inzicht te krijgen in wat belangrijk is bij het vormgeven van Wonder Labs, hebben we aan deelnemers gevraagd of zij mee wilden doen aan een verdiepend interview over hun ervaringen met betrekking tot het Wonder Lab en de gebruikte werkvormen. Deze interviews zijn thematisch geanalyseerd. De analyse hielp ons om beter te begrijpen wat belangrijke randvoorwaarden en succesfactoren zijn bij Wonder Labs. 

Voorbereiding

Bij het voorbereiden van Wonder Labs wordt er nagedacht over de samenstelling van de groep deelnemers. Bij voorkeur doen er tussen de vijf en tien deelnemers mee aan een Wonder Lab (Hansen & Jørgensen, 2020). De kleine groepsgrootte maakt diepgang in de gesprekken mogelijk. Deelnemers vinden diversiteit in bijvoorbeeld leeftijd en rol waardevol, omdat het meerdere perspectieven biedt. Daarnaast worden er een ervaringsverhaal, facilitator en tijdsduur gekozen. Bij het kiezen van een ervaringsverhaal als storyteller is het belangrijk dat ervaringen met diepgang en openheid overgebracht worden. De facilitator van het Wonder Lab moet vertrouwd zijn met het toepassen van een socratische gesprekshouding, waarbij onder andere nauwkeurig luisteren en het uitstellen van empathie of oordeel belangrijk zijn. De langere tijdsduur van circa drie uur per bijeenkomst sluit niet altijd aan bij wat er in praktijk gevraagd wordt of mogelijk is. Er kan eventueel gekozen worden voor een kortere tijdsduur. Voor andere aandachtspunten rondom de voorbereiding van Wonder Labs verwijzen we naar de handleiding (Kennisplein Gehandicaptensector, z.d.).

Werkwijze

Wonder Labs hebben vijf fasen. Deze fasen worden ook als kamers omschreven. Voordat deelnemers de eerste kamer “binnengaan”, maken zij kennis met elkaar. Wanneer deelnemers elkaar al kennen, is het van belang dat zij de overgang naar het Wonder Lab gezamenlijk markeren. Hiermee wordt de basis gelegd voor een gelijkwaardige en open samenwerking. In de laatste fase of kamer bespreken deelnemers wat het Wonder Lab met hen gedaan heeft en hoe zij de leerervaring in de dagelijkse praktijk kunnen toepassen. De fasen van een Wonder Lab lopen gemakkelijk en natuurlijk in elkaar over. De ruimte voor deelnemers en het proces leidt tot “gespreksflow”. Er is veel interactie tussen deelnemers en zij krijgen andere gesprekken met elkaar dan zij doorgaans hebben. De fasen kunnen gecombineerd worden in één langere bijeenkomst of kunnen in losse bijeenkomsten georganiseerd worden. Tabel 1 geeft de vijf fasen van een Wonder Lab weer met een toelichting en suggesties voor werkvormen en vragen. Box 1 bevat aanvullende informatie over werkvormen binnen fase 1. 

Tips rondom leren en samenwerken in Wonder Labs

Het ervaren van veiligheid en vertrouwen is een voorwaarde voor het ontstaan van nieuwe inzichten en verbinding. Belangrijk voor deelnemers was bijvoorbeeld het bespreken van gelijkwaardigheid, luisteren en de rol van vertragen door tijd nemen voor doorvragen en aandacht voor de ander.

Het is belangrijk dat de facilitator de socratische gesprekshouding bewaakt, iedereen aan het woord laat komen en goed overzicht heeft over het gesprek. De facilitator moet bijsturen wanneer het gesprek vast dreigt te lopen op details van gebeurtenissen of op psychologisch of therapeutisch “inzoomen” op een van de deelnemers.

Geef aandacht aan de impact op deelnemers. Ouders kunnen zich bijvoorbeeld kwetsbaar voelen in het Wonder Lab, omdat zij bij het bespreken van ervaringen pijn en verdriet ervaren. Sommige studenten vragen zich af of zij wel goed reageren op deelnemers die over “heftige” situaties vertellen. Zorgverleners benoemen dat zij zich met name voorafgaand aan Wonder Labs kwetsbaar voelen door het idee dat hun rol en werk ter discussie gesteld kunnen worden. Deelnemers kunnen zich ongemakkelijk voelen door het op een nieuwe manier ontmoeten van de anderen. Door de spelregels van Wonder Labs goed in het vizier te houden, kan de facilitator deze impact opvangen.

Wonder Labs kunnen ondersteunen bij vragen rondom bijvoorbeeld wilsbekwaamheid en het levenseinde, maar ook in meer alledaagse situaties waarin goed begrepen moet worden wat goede zorg is. Voorbeelden hiervan zijn vragen rondom afhankelijkheid of autonomie in psychiatrische zorg en het leven van mensen met een beperking of dementie. Het organiseren van Wonder Labs leidt tot meer inzicht in wat er op het spel staat voor betrokkenen. Ruimte voor het laten doordringen van ervaringsverhalen en het verkrijgen van ruimere inzichten helpt om in (relationele) verbinding te blijven, vaker te kiezen voor een “luistermodus” of “zijn-modus” en af te stemmen.

Wonder Labs kunnen zowel fysiek als online georganiseerd worden. Belangrijk is dat de gekozen vorm past bij de deelnemers en hun manieren van werken. Bij het online organiseren van een Wonder Lab moeten deelnemers elkaar wel allemaal via het scherm kunnen zien. Ouders en zorgverleners geven aan dat Wonder Labs een goede aanvulling zijn op bijvoorbeeld intervisie, luistercirkels, moreel beraad en spiegelgesprekken, maar ook ingezet kunnen worden bij aanvang van de samenwerking en bij conflict of wrijving tussen gezin en zorgverleners.

Studenten vertellen dat Wonder Labs hen helpen om hun rol in complexe situaties waarin gevoelige en kwetsbare vraagstukken spelen beter te begrijpen. Deelnemers vinden dat Wonder Labs binnen netwerken of teams met een bepaalde frequentie georganiseerd zouden moeten worden, bijvoorbeeld eens per maand of elke paar maanden.

Meer weten?

De handleiding Leren van ervaringsverhalen in Wonder Labs is online te lezen via het Kennisplein Gehandicaptensector. 

Dankwoord

De auteurs danken alle ouders, studenten en zorgverleners voor hun bijdrage aan Wonder Labs, de handleiding, de focusgroep en de individuele interviews.