Aanleiding
Kinderpalliatieve zorg is een benadering die gericht is op de kwaliteit van leven en het sterven van kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening en hun gezin of andere naasten (Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, z.d.). Binnen kinderpalliatieve zorg worden afwegingen gemaakt over complexe vragen rondom kwaliteit van leven en sterven. In de praktijk blijkt dat het voor veel ouders en zorgverleners ingewikkeld is om deze kwetsbare vragen te bespreken en taboeonderwerpen te doorbreken. Om aandacht te geven aan deze vraagstukken zijn wij gestart met het vormgeven van Wonder Labs. Binnen deze Wonder Labs leren ouders, studenten en zorgverleners samen van ervaringsverhalen van ouders van kinderen die een levensduurverkortende aandoening hebben of overleden zijn.
Onze uitwerking van leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Lab-bijeenkomsten is een samenwerking tussen het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Vilans, Paula van Driesten en de opleidingen Pedagogiek en Verpleegkunde van De Haagse Hogeschool. Het ontwikkelen van eerste Wonder Lab-activiteiten en de evaluatie met betrokken ouders, studenten en zorgverleners hebben we beschreven in een eerdere publicatie (Geuze et al., 2022).
Wat zijn Wonder Labs?
In Wonder Lab-bijeenkomsten ligt de focus op het onderzoeken van de relatie van alle deelnemers met een specifiek ervaringsverhaal (de storyteller) (Hansen & Jørgensen, 2020). Wonder Labs zijn van origine wat langere bijeenkomsten die tijd en ruimte bieden om de leefwereld en levensloop van anderen te ervaren en verstaan. Het centraal stellen van de focus op resonantie met het ervaringsverhaal draagt bij het aan het “zien” van anderen. Deelnemers krijgen hierdoor een beter beeld van wat ondersteuning is van en volgens de ander. Zoals we in ons eerdere artikel ook benoemden, kan het leren van ervaringsverhalen in Wonder Labs ook ingezet worden in situaties buiten de kinderpalliatieve zorg waar perspectieven met elkaar wringen.
Samenwerken in Wonder Labs
In de vervolgfase van ons project hebben we aan studenten gevraagd of zij mee wilden werken aan het ontwikkelen van een handleiding voor betrokkenen bij kinderpalliatieve zorg om zelf Wonder Labs te organiseren. In cocreatie met studenten die meededen aan de minor Participatieve Gezondheidszorg van de opleiding Verpleegkunde en het keuzearrangement ‘Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen’ van de opleiding Pedagogiek bedachten we een format en een uitwerking van de handleiding. Deze handleiding is vervolgens vormgegeven door Vilans. Het ontwerp voor de online handleiding is in samenwerking met het Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost voorgelegd aan ouders, studenten en zorgverleners. De respons van deelnemers is verzameld in een focusgroepgesprek. We hebben hun reacties gebruikt om de handleiding aan te scherpen. Alle bevindingen hebben we verwerkt in de handleiding die inmiddels te downloaden is via de website van het Kennisplein Gehandicaptensector (Kennisplein Gehandicaptensector, z.d.). In het vervolg van het project hebben we tevens opnieuw Wonder Labs georganiseerd. Om meer inzicht te krijgen in wat belangrijk is bij het vormgeven van Wonder Labs, hebben we aan deelnemers gevraagd of zij mee wilden doen aan een verdiepend interview over hun ervaringen met betrekking tot het Wonder Lab en de gebruikte werkvormen. Deze interviews zijn thematisch geanalyseerd. De analyse hielp ons om beter te begrijpen wat belangrijke randvoorwaarden en succesfactoren zijn bij Wonder Labs.
Werkvormen binnen fase 1
In Wonder Labs leren deelnemers van het ervaringsverhaal van de storyteller. Het gaat hierbij om de vraag hoe deelnemers “zijn” of “staan” in verhouding tot de ervaringen van de ander. Het elkaar ontmoeten in Wonder Labs leidt tot inzicht in elkaars opvattingen en ook tot gezamenlijke verwondering en vernieuwing.
Het ervaringsverhaal als storyteller kan gedeeld worden door bijvoorbeeld een interview of het lezen van fragmenten uit een boek of dagboek. Ook kunnen deelnemers beeldende kunst of een documentaire, film, gedicht, podcast of theaterproductie gebruiken waarin ervaringsverhalen uitgedrukt en verteld worden. Bij gebruik van tekst kan er gebruikgemaakt worden van close reading, omdat deze werkvorm deelnemers laat luisteren naar het verhaal en naar zichzelf. De werkvorm verloopt in drie stappen: verkenning, details, en herkenning.
Bij gebruik van beeldmateriaal kan er gebruikgemaakt worden van close looking waarbij deelnemers samen kijken naar bijvoorbeeld de foto en naar zichzelf. De werkvorm verloopt in drie stappen: beschrijven, interpreteren, en waarderen en evalueren.