Aanleiding
Ouders die geconfronteerd worden met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening van hun kind komen in een emotionele achtbaan terecht. De toekomst van het kind en het gezin ziet er plotseling anders uit. Het ontdekken van de aandoening van het kind betekent dat ouders moeten omgaan met verlieservaringen en aanpassingen op verschillende levensgebieden. Een specifieke groep van kinderen met een levensduurverkortende aandoening zijn kinderen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Bij deze groep kinderen is sprake van een zeer ernstige verstandelijke beperking en tevens van ernstige motorische beperkingen. Deze kinderen hebben vaak ook complexe gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfecties, problemen met eten en drinken, epilepsie, spasticiteit of scoliose. Door hun meervoudige beperkingen en gezondheidsproblemen zijn deze kinderen zeer afhankelijk van hun ouders en betrokken professionals (Werkgroep Wij zien je Wel, 2021). Een onderdeel van deze zorgverantwoordelijkheid is het maken van afwegingen met betrekking tot de medische behandeling van het kind. Ouders ontwikkelen soms zelf vragen over kwaliteit van leven en medische behandelmogelijkheden door hun dagelijkse ervaringen met het ongemak of lijden van hun kind. Soms stellen zorgverleners vragen aan ouders.
Deze vragen gaan bijvoorbeeld over de mogelijkheid van niet-reanimeren en andere behandelbeperkingen in het geval van acute en levensbedreigende complicaties. Andere vragen hebben betrekking op afwegingen van behandelmogelijkheden die gevolgen hebben op langere termijn, zoals bijvoorbeeld het operatief behandelen van scoliose of afzien van deze optie. Beslissingen rondom deze vragen over kwaliteit van leven en sterven maken onderdeel uit van kinderpalliatieve zorg.
In de praktijk blijkt dat het voor veel ouders lastig is om vraagstukken te bespreken met zorgverleners. Ook voor zorgverleners is dit soms ongemakkelijk. Vraagstukken zijn complex en liggen regelmatig gevoelig bij zowel ouders als betrokken professionals. Het blijkt soms moeilijk om taboeonderwerpen te doorbreken. Zorgverleners die betrokken zijn bij het gezin herkennen de situatie van het kind met ZE(V)MB niet altijd als een situatie waarin kinderpalliatieve zorg en ondersteuning voor het hele gezin geboden moet worden (Werkgroep Wij zien je Wel, 2021). Voor betrokken professionals is het van belang dat zij kunnen omgaan met de keuzes die ouders moeten maken en ouders binnen multidisciplinaire teams kunnen begeleiden op uiteenlopende levensgebieden. In het huidige onderwijs aan medici, verpleegkundigen, pedagogen en andere professionals komen de vraagstukken met betrekking tot kwaliteit van leven en sterven en kinderpalliatieve zorg echter nog onvoldoende aan bod. Het is van belang dat in deze opleidingen aandacht wordt besteed aan kinderpalliatieve zorg en de impact van verlies en rouw op het kind en het gezin.
Onze uitwerking van leren door en van ervaringsverhalen is ontstaan vanuit een gezamenlijke wens om in het onderwijs aandacht te hebben voor deze complexe vragen. Vanuit een samenwerking tussen Paula van Driesten, Vilans, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de opleidingen Verpleegkunde en Pedagogiek van De Haagse Hogeschool hebben wij gewerkt aan de ontwikkeling van Wonder Labs om te leren van ervaringsverhalen van ouders. Door ervaringsverhalen van ouders in Wonder Labs te koppelen aan ervaringen van studenten en zorgverleners ontstaat meer inzicht in de betekenis van deze verhalen voor goede zorg en ondersteuning. Paula van Driesten is auteur van het boek Dichtbij. Het levenseinde van een kind. In haar boek neemt zij lezers door gedichtenen foto’s mee in ervaringen rond het leven en sterven van haar zoon Tycho met het Sturge-Weber syndroom (Van Driesten, 2020). Haar ervaringsverhalen als ouder van een kind met ZE(V)MB zijn als storyteller gebruikt in onze eerste uitwerking van Wonder Labs.
Centrale vragen in dit artikel:
‘Wat brengt het leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs teweeg en wat zijn belangrijke voorwaarden bij deze benadering van leren door ervaringsverhalen?’
‘Wat is de mogelijke bijdrage van leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs voor kinderpalliatieve zorg en voor onderwijs en gezondheidszorg in het algemeen?’
Wonder Labs als werkwijze
Om samen te leren van ervaringsverhalen hebben wij gekozen voor de werkwijze van Wonder Labs (Hansen, 2015; Hansen en Jørgensen, 2020). Het samenwerken in Wonder Labs is afgeleid van de fenomenologie en filosofie van verwondering (wonder of thaumazein). In Wonder Lab-bijeenkomsten staat een attitude van ‘zijn’ (inter-beingness) en het geraakt worden door ervaringen die gedeeld worden centraal. Anders dan bij veel andere werkwijzen ligt de focus op de relatie van deelnemers met een specifiek ervaringsverhaal (de storyteller).
Door de focus op resonantie met het ervaringsverhaal ontstaat opmerkzaamheid omtrent hetgeen voor de storyteller belangrijk en betekenisvol is. Het onderzoeken van wat deelnemers nog niet weten ten aanzien van het ervaringsverhaal heeft tot gevolg dat er ruimte voor gezamenlijke verwondering en vernieuwing ontstaat. In Tabel 1 zijn de vijf opeenvolgende fasen van een Wonder Lab weergegeven.
Hansen en Jørgensen (2020) geven aan dat Wonder Lab-activiteiten bij voorkeur worden begeleid door een ervaren gespreksleider. Binnen Wonder Labs wordt de socratische gesprekshouding toegepast. De gespreksleider bewaakt de openheid van gesprekken en de focus op de relatie van deelnemers met het ervaringsverhaal (in plaats van bijvoorbeeld de onderlinge relaties tussen deelnemers). De gespreksleider let daarbij onder andere op het nauwkeurig luisteren, het aandachtig uitstellen van empathie of oordeel en het vragen naar concrete feiten en gevoelens. Idealiter doen er tussen de vijf en tien deelnemers mee aan een Wonder Lab. Sessies duren bij voorkeur ongeveer drie uur. Hansen en Jørgensen (2020) benoemen dat in de praktijk afgeweken kan worden van deze randvoorwaarden. Ook kunnen fasen gecombineerd worden in één bijeenkomst.
Binnen ons project zijn wij benieuwd wat het leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs teweeg kan brengen. We hebben ervoor gekozen om studenten, ouders en zorgverleners samen te brengen in gezamenlijke Wonder Labs teneinde in de praktijk bestaande barrières te doorbreken. Het boek Dichtbij. Het levenseinde van een kind maakt vragen rondom de kwaliteit van leven en sterven van een kind met ZE(V)MB invoelbaar (Van Driesten, 2020). We hebben aan studenten die meededen aan het keuzearrangement Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen van de opleiding pedagogiek van De Haagse Hogeschool gevraagd om te ondersteunen bij het uitwerken van Wonder Labactiviteiten en het organiseren van een pilot. Aan deze studenten zijn de opties van werken met close reading (Charon, 2016) en close looking (foto-analyse) voorgelegd. Studenten waren echter vrij om andere en creatieve manieren van samenwerken en leren van ervaringsverhalen te ontwikkelen.
Resultaten: uitwerking van Wonder Lab-activiteiten
Twee groepen studenten hebben gewerkt aan de opdracht. Zij werkten los van elkaar om zo kansen te creëren voor de ontwikkeling van uiteenlopende Wonder Lab-activiteiten.
![Tabel (zwart/wit) 5 fasen van Wonder Labs](uploads/magazines/oeng/2022/2/images/oeng022022215fasenvanwonderlabs.jpg)
![Tabel (kleur) beknopte weergave pilot Wonder Labs](uploads/magazines/oeng/2022/2/images/oeng02202222weergavepilot.jpg)
![Tabel (kleur) deel 2 beknopte weergave Wonder Labs](uploads/magazines/oeng/2022/2/images/oeng02202223weergavepilot2.jpg)
De groepen kozen voor de gesuggereerde opties van close reading en close looking (foto-analyse). Binnen het keuzearrangement hebben studenten na een periode van oriëntatie en verdieping een programma uitwerkt voor de pilot. Ouders en professionals uit ons eigen netwerk werden door ons benaderd en in contact gebracht met studenten. Door beide groepen werden twee Wonder Labbijeenkomsten van anderhalf uur georganiseerd. Omwille van geldende maatregelen vanwege COVID-19 werden de bijeenkomsten via Microsoft Teams georganiseerd. Binnen beide groepen waren studenten als wisselend duo de gespreksleiders van de vier bijeenkomsten.
De overige studenten waren deelnemers in de Wonder Labs. Naast de studenten Pedagogiek deed een student Verpleegkunde mee in één van de bijeenkomsten. Tabel 2 (deel 1 & deel 2) geeft een beknopt overzicht van de inhoud van de twee Wonder Labs en van wat deelnemers gedaan hebben in de bijeenkomsten.
Studenten hebben na de laatste bijeenkomst samen met ons de ervaringen van deelnemers bij het participeren in de Wonder Labs verzameld. Er is bij deze evaluatie gevraagd wat deelnemers bij het werken in Wonder Labs belangrijke voorwaarden vinden. Door de studenten is een digitale enquête met open en gesloten vragen verstuurd aan alle deelnemers (N = 18; respons 100 procent). Daarnaast zijn deelnemers geïnterviewd door een senior-adviseur van Vilans (N = 6).
Ervaringen van studenten, ouders en zorgverleners
Studenten
De studenten gaven aan dat zij het werken in Wonder Labs als heftig, emotioneel en mooi ervaren hebben. De verschillende perspectieven en de wisselwerking tussen de studenten, ouders en zorgverleners maakten het interessant en hielpen bij het krijgen van inzicht in de situatie van deze gezinnen.
Er was tijd om contact te maken met elkaar. Studenten vonden de werkwijze veel meerwaarde hebben ten opzichte van hoe zij ‘normaal’ leren. Studenten benoemden dat zij nu beseffen dat betrokkenheid en doorvragen in het contact met ouders in de praktijk veel betekent. Zij hebben geleerd terughoudend te zijn met aannames en oordelen. De studenten die gespreksleider waren vonden hun rol soms ongemakkelijk en zij vonden het lastig om structuur aan te brengen in het gesprek. Zij benoemden dat de gesprekken daardoor ook heel open waren.
Ouders
De ouders hebben het werken in Wonder Labs als (emotioneel) indringend en heel krachtig ervaren. Zij gaven aan dat alle deelnemers geraakt waren door de teksten en foto’s en dat dit het delen van persoonlijke verhalen bevorderde. Door de werkwijze ontstond er gemakkelijker een gevoel van vertrouwen en verbinding. Ouders vonden het mooi dat studenten gaandeweg concludeerden dat zorgverleners ouders kunnen ondersteunen door zelf ook kwetsbaar en open te durven zijn (binnen bepaalde kaders). Ouders benoemden dat de associaties met bijvoorbeeld kunst hielpen omdat zij merkten dat deze geleid hadden tot verdieping en verbinding.
Zorgverleners
De zorgverleners benoemden dat zij het werken in Wonder Labs intens en bijzonder vonden. Het werken in Wonder Labs maakte dat ervaringen echt tot hun kern kwamen en dat besproken werd wat de impact van deze ervaringsverhalen was op de deelnemers. Zij benoemden dat voor hen de kracht zat in het uitgangspunt van het Wonder Lab: aanwezig zijn als persoon (los van de rol). De diversiteit van de groep had voor hen veel meerwaarde. De professionals vonden het leerzaam te merken dat iedereen een andere kijk op situaties had en leerden daardoor over zichzelf in interactie met anderen. Zij benoemden dat het werken in het Wonder Lab een leerervaring was die zij niet meer vergeten. Het dwong hen stil te staan bij ervaringen, te reflecteren en verbinding te maken met de andere deelnemers.
Conclusie en vervolg
Het leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs bleek een aansprekende benadering. We waren nieuwsgiering of het samenwerken in Wonder Labs kan ondersteunen bij het leren over issues waar ouders van kinderen met ZE(V)MB mee te maken hebben en bij het creëren van openheid over de complexe vragen en dilemma’s rondom kwaliteit van leven en sterven. We merkten dat Wonder Labs zeker leiden tot leren van ervaringsverhalen. Het accent op elkaar
‘zien’ in de relatie tot het ervaringsverhaal werkte uitnodigend en zorgde voor diepgang. De verschillende fasen binnen het Wonder Lab en de vraag aan deelnemers om associaties met andere verhalen te maken hielpen bij het reflecteren en het komen tot ontwikkeling (fase 5).
Onze eerste ervaringen hebben benadrukt dat het samenwerken in Wonder Labs gefaciliteerd moet worden.
Belangrijk was de focus op verwondering en het accent op gezamenlijk en oordeelsvrij onderzoek. Dit zette aan tot open interacties. Het is essentieel dat gespreksleiders deze focus en opmerkzaamheid bewaken. Wij hebben geleerd dat het werken in Wonder Labs openheid, moed en betrokkenheid vroeg van deelnemers, maar bij hen allemaal geleid heeft tot meer inzicht en begrip ten aanzien van de vraagstukken die centraal stonden. De studenten Pedagogiek en Verpleegkunde die meededen aan deze pilot gaven aan dat het Wonder Lab veel inzicht en bewustwording gaf ten aanzien van zowel de ervaringen van ouders en zorgverleners als hun eigen verhalen en ervaringen in relatie tot de besproken thema’s. In de toekomst gaan zij daardoor op een veranderde manier het contact aan met ouders. Het gelijkwaardige contact tussen deelnemers in Wonder Labs is hiervoor een voorwaardelijke factor.
De komende tijd willen we het samenwerken in Wonder Labs verder ontwikkelen.
Inmiddels zijn wij samen met andere studentgroepen in co-creatie een handreiking aan het maken voor de praktijk (onderwijs en gezondheidszorg).
Dit is een handreiking voor betrokken om zelf Wonder Labs te organiseren binnen de kinderpalliatieve zorg. Binnen het onderwijs worden de komende periode meerdere Wonder Labs georganiseerd waarin studenten meedoen als deelnemer of gespreksleider. Tevens worden in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg Wonder Labs georganiseerd waarin diverse studenten samen met ouders en zorgverleners meedoen als deelnemer. In de bijeenkomsten begeleiden ervaren gespreksleiders de gesprekken. Hierbij willen we ook graag studenten van mbo-opleidingen in Zorg en Welzijn en Pedagogisch Werk betrekken.
In toekomstige Wonder Labs willen we experimenteren met andere storytellers (zoals een theaterproductie, interview, podcast of film). Op basis van onze bevindingen denken we dat de werkwijze van Wonder Labs ook ingezet kan worden voor het leren van andere ervaringsverhalen binnen de gezondheidszorg. Het samenwerken in Wonder Labs draagt bij aan het herkennen van gevoelige of ethische aspecten in zorgsituaties en de kwaliteit van zorgrelaties tussen zorgontvangers en zorgverleners. Dit is ook buiten de kinderpalliatieve zorg van belang voor zorginnovatie.
Slot en lessons learned
In dit artikel hebben wij de eerste fase van ons project ‘Leren door en van ervaringsverhalen
in Wonder Labs’ beschreven. Deze eerste fase leverde inzicht op in mogelijke Wonder Labactiviteiten en in voorwaardelijke factoren bij het samenwerken in Wonder Labs. De werkwijze is een veelbelovende manier om te leren van de betekenis van ervaringsverhalen voor het verbeteren van zorg en ondersteuning. De werkwijze draagt bij aan het doorbreken van bestaande barrières tussen studenten, zorgontvangers en zorgverleners en helpt (toekomstige) zorgverleners bij het leren over gevoelige thema’s. Het experimenteren met Wonder Labactiviteiten is een aanvulling op andere methoden voor het reflecteren op ervaringsverhalen en kan helpen bij het tegengaan van verschraling in de zorg en ondersteuning voor mensen die hiervan afhankelijk zijn.