In het boek ‘Wils verklaring’ vertellen de echtgenoot van deze vrouw en vele andere betrokkenen hun verhaal. Het boek schetst een beeld van levensgrote dilemma’s waar patiënt, echtgenoot, kinderen, familie, vrienden, zorgverleners en medici mee worden geconfronteerd.
De patiënt die zelf moet beslissen over wat te doen als het niet meer gaat. De professionele hulpverleners en artsen, van wie verwacht wordt dat ze op het juiste moment zeggen: tot hier en niet verder. Maar ook deze hulpverleners kunnen zodanig reageren dat het echt pijnlijk en verdrietig voor de patiënt is. Wil, de patiënt en midden vijftig, maakt zich in de aanvang van haar dementieproces zorgen over het verloop ervan. Ze wil duidelijkheid en belt met het ziekenhuis. Het antwoord is van een paternalisme waarop sommigen in de zorg helaas nog steeds een patent lijken te hebben: ‘Mevrouw, we hebben u toch gezegd dat u over twee jaar moest terugkomen. We gaan nu echt geen onderzoek met u doen. U moet ons niet meer storen, belt u maar over zes, zeven maanden dan kunnen we zien of we een afspraak kunnen maken’. Op grond hiervan willen de patiënt en haar man een second opinion in een ander ziekenhuis. Het eerste ziekenhuis wenst daar niet aan mee te werken en weigert het dossier naar het second opinion ziekenhuis te zenden. De verzekering moet er aan te pas komen om dit te realiseren. Blijkbaar moet je als dementiepatiënt die strijd ook voeren. In de situatie van Wil kwam het ook voor dat de huisarts vanaf het begin heeft gesteld de euthanasiewens te volgen, zonder dat hij daarbij de belofte kon doen deze wens in alle gevallen te kunnen nakomen. Het maakt maar weer eens duidelijk dat de beelden en verwachtingen die artsen en patiënten van elkaar hebben kunnen verschillen met alle nare en vervelende gevolgen van dien. Dat is ook wel een beetje te begrijpen. Verzoeken om euthanasie in situaties van beginnende dementie komen niet wekelijks voor in een huisartsenpraktijk. Misschien komt het eenmaal per twee jaar voor en dan krijgt een huisarts er geen ervaring mee. En dat is vaak het probleem.
In het boek wordt ook aandacht geschonken aan de gevoelens van de kinderen van de patiënt. Op indringende wijze worden de gevoelens en gedachten van een van de kinderen beschreven. Ook al was de zoon zich zeer goed bewust van wat zijn moeder wilde en ook al had hij maar een moment van twijfel gehad, dan had de euthanasie zijn veto gehad. ‘Alles klopte. Ik denk dat je na zo’n situatie alleen maar naar jezelf in de spiegel kunt kijken als je op je gevoel bent afgegaan. Ik wil niet zeggen dat je je verstand moet uitschakelen, maar je moet wel in staat zijn de verhouding bij het gevoel hoger te leggen dan bij het verstand. Want als het verstand erbij komt dan zeg je: ‘Ik ga mijn eigen moeder toch niet doodmaken.’
Zo is het dementieproces voor Wil en haar omgeving een weg vol dilemma’s en tegenstrijdigheden. Is euthanasie en dementie al een probleemgebied, bij dementie op jongere leeftijd is het dat zeker. Een arts die er moeite mee heeft dat haar kinderen aanwezig zijn bij het laatste moment omdat hij dat niet kan aanzien. Ondanks dit alles heeft Wil in de jaren dat zij thuis werd verzorgd een veilige haven gehad. De euthanasiewet is duidelijk: de schriftelijke wilsverklaring komt in de plaats van een mondeling euthanasieverzoek als de patiënt niet meer in staat is deze uit te spreken. Maar deze duidelijkheid wordt bij voortduring door Artsenorganisatie KNMG ondergraven, weersproken en ter discussie gesteld, waardoor artsen die een dergelijke euthanasie willen uitvoeren in een onmogelijke spagaat terecht komen en de patiënten en hun naasten totaal niet meer weten waar ze aan toe zijn. In het verhaal van Wil was dit regelmatig aan de orde. Na lezing van dit boek moet je ook erkennen dat niemand ‘gelijk’ of ‘ongelijk’ heeft. In zaken van leven of dood is niemand tot iets verplicht en neemt iedereen zijn eigen beslissingen. Voorwaarde is wel dat die beslissingen in vrijheid genomen kunnen worden. Mensen willen het leven naar eigen inzicht inrichten, waarom zou dat bij sterven anders zijn? De vraag dringt zich op of het bij een dokter altijd moet gaan om het volgen van de richtlijnen of om het welzijn van de patiënt? Het beste voor een stervende komt niet altijd overeen met de wettelijke richtlijnen rondom het levenseinde. Echter we moeten ook oppassen voor criminalisering van de arts die een stervende en familie van een stervende humaan bijstaat.
Dit boek is zo indringend en helder geschreven dat het verplichte literatuur zou moeten zijn voor iedereen die als professional, maar ook als vrijwilliger werkzaam is in zorg en verpleging. Hulde aan Wil die erop stond dat de ervaringen doorgegeven zouden worden en hulde aan haar man, kinderen, familie, vrienden en zorgverleners die daaraan hebben meegewerkt.
"Wils verklaring"
De alzheimerepidemie en het recht op zelfbeschikking
Hans Smit en Henri van Gelder.
ISBN: 9789 490535940.
Uitgeverij: aquaZZ