Patiëntenparticipatie staat volop in de belangstelling van zowel patiëntenbewegingen als de politiek. Kennis en inzichten hierover kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van de gezondheidszorg, zorg die aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten en cliënten. Daarnaast kan patiëntenparticipatie de democratische besluitvorming bevorderen evenals de implementatie van de genomen besluiten. In de praktijk blijkt patiëntenparticipatie echter nog niet zo eenvoudig.
Successen en voordelen van patiëntenparticipatie staan vooral in de belangstelling. Daarentegen hebben kritische vragen over dit thema tot op heden weinig aandacht gekregen. De samenstellers van dit boek brengen deze onderbelichte aspecten voor het voetlicht. Zij noemden dit de rafels van de participatie en leggen hiermee de spanningsvelden bloot rondom patiëntenparticipatie, om zo de richting voor de toekomst te bepalen. Zij doen dit aan de hand van spraakmakende casussen en essays.
In ‘De rafels van de patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg’ worden de volgende vier vragen bediscussieerd:
- Hoe staat het met de patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid binnen de gezondheidszorg?
- Is het daadwerkelijk gelukt om patiëntenparticipatie te verweven in het gezondheidszorgsysteem en het wetenschappelijk onderzoek?
- Welke aspecten zijn daarbij uit het oog geraakt of onderbelicht gebleven?
- Moeten doelen bijgesteld worden, nieuwe vormen van samenwerking gezocht worden en nieuwe tools ontwikkeld worden of kunnen we op de ingeslagen weg verder?
In twaalf casussen worden praktijkervaringen beschreven van mensen die op de een of andere wijze betrokken zijn bij patiëntenparticipatie in beleid of onderzoek of leven met een ziekte of beperking. Na iedere casus wordt het dilemma kort geschetst.
Vervolgens geven patiënten , onderzoekers en beleidsmakers hun reactie op de casussen. En een brede groep van deskundigen hebben in dertien essays hun visie en ervaring met patiëntenparticipatie beschreven. Hierdoor geeft het boek vele inzichten, ideeën, adviezen en praktische handvatten om participatie in de toekomst verder vorm te kunnen geven.
Zowel in de casuïstiek en bij de essays ligt de focus op collectieve participatie van patiënten in de zorg: hoe kunnen patiënten door middel van cliëntenraden en patiëntenverenigingen invloed uitoefenen op richtlijnen, onderzoek, beleid en daarmee op de praktijk van de zorg?
Het boek is helder en overzichtelijk opgebouwd en is prettig leesbaar. De casuïstiek en essays zijn onderverdeeld in acht hoofdstukken die afzonderlijk van elkaar gelezen kunnen worden, maar ook in samenhang. Onder andere de rol van patiëntenorganisaties, cliëntenraden en de rol van patiënten in onderzoek wordt beschreven. Andere onderwerpen die aan bod komen zijn: participatie en scholing, de betekenis van ervaringskennis en de rol van zelfmanagement. Ook is er aandacht voor macht en onmacht rond participatie. In het laatste hoofdstuk wordt onderzocht hoe participatie op creatieve wijze geïmplementeerd kan worden.
In een epiloog worden de rafels van de hoofdstukken verbonden en wordt aangegeven wat dit betekent voor de toekomst van participatie van patiënten in de gezondheidszorg.
‘De rafels van participatie in de gezondheidszorg’ is bedoeld voor iedereen die geïnteresseerd is in de rol die patiëntenparticipatie kan spelen bij beleid en onderzoek. Door de vele interessante casussen en de reflectie daarop is het boek ook zeer geschikt voor onderwijsdoeleinden.
"De rafels van participatie in de gezondheidszorg"
Van participerende patiënt naar participerende omgeving.
Redactie: Christine Dedding en Meralda Slager.
Uitgever: Boom Lemma.
Jaar van uitgave: 2013.
ISBN: 978-94-6236-019-8.
Prijs: € 22,50.
Digitaal boek: Prijs: € 16,00. ISBN: 978-94-6094-872-5