Je hoort bij elkaar

  • 7 min.
  • Epiloog
  • Overige

De verwachting is dat er in de toekomst een steeds groter beroep wordt gedaan op familie en vrijwilligers om een bijdrage te leveren aan de zorg, terwijl aan de andere kant familieverbanden steeds losser worden. Door het Sociaal Cultureel Planbureau wordt voorspeld dat de inzet van de mantelzorg ongeveer gelijk zal blijven in de toekomst, maar de vraag is of ‘gelijk’ ook voldoende zal zijn. In veel gevallen kunnen professionals worden beschouwd als aanvulling op de bijdrage van familie aan de zorg, terwijl ze zich tot nu toe vooral als hoofdaannemer en algemeen deskundige hebben beschouwd, zeker in intramurale voorzieningen. Ofschoon het thema mantelzorg en familie in alle opleidingen voor verpleegkundigen en verzorgenden in meer of mindere mate voorkomt, zien professionals hen toch nog vaak als (soms lastig) bijverschijnsel van de patiënt, met wie ze nu eenmaal tot op zeker hoogte moeten omgaan. Het is niet gebruikelijk de patiënt en zijn familie op te vatten als een systeem waarbinnen de afzonderlijke leden verschillende rollen hebben, maar wel bij elkaar horen. De enige uitzondering is de zorgverlening aan (ouders van) jonge kinderen, omdat zij nu eenmaal overduidelijk bij elkaar horen en kinderen slechts ten dele aanspreekbaar en zeker niet aansprakelijk zijn.

In de thuiszorg lijkt het ogenschijnlijk het gemakkelijkste om vorm te geven aan participatie van familie. De hulpverlener is de professionele gast in het huis van de patiënt; een huis dat als thuis wordt beschouwd door de bewoners en hun bezoekers. Het is vaak (te) lang uitgesteld om daar een hulpverlener toe te laten, vanwege privacy en pottenkijkeroverwegingen. Men is gehecht aan zijn eigen gewoonten en gebruiken en vreest aanvankelijk een onwenselijke inbreuk bij het regelmatige bezoek van de hulpverlener.

Soms is het vooral de patiënt zelf die professionele hulp heeft tegengehouden en is de (overbelaste) mantelzorg blij dat er eindelijk professionele hulp komt die tot minder belasting zou moeten leiden. Of die mindere belasting ook optreedt, is niet altijd een vanzelfsprekend gevolg van de bijdrage van de professional, ook al veronderstelt die vaak een verlichting. Ook thuis moet de hulpverlener daarom het vertrouwen zien te winnen, waarbij zij niet om de familie heen kan, in tegenstelling tot de intramurale situatie. Hoewel in het algemeen de veronderstelling is, dat familie de natuurlijke bondgenoot van zowel de patiënt zelf als de hulpverlener is, wordt deze ideale situatie niet altijd bereikt. Al lang bestaande familieconflicten kunnen de relatie vertroebelen, wat voor de hulpverlener grote problemen kan opleveren die nauwelijks ten goede te keren zijn vanwege de historie. Dan wordt er een extra beroep gedaan op strategisch vermogen, tactisch optreden en helderheid in de communicatie over wat wel en wat niet meer haalbaar en acceptabel is.

Kleinschalige woonvoorzieningen vormen een mooi voorbeeld van een verschuiving van de taak- en zorginhoud in intramurale voorzieningen en in het verlengde daarvan de rol van de mantelzorger. Zij zouden zich veel meer betrokken en uitgenodigd moeten voelen door de medewerkers die oog zouden moeten hebben voor de inbreng van de familie. Ineke van Aken beschrijft in haar artikel dat die competenties echter niet vanzelf ontstaan, maar via formeel en informeel leren tot stand moeten komen. Waarbij informeel leren bij dit niveau medewerkers met ervaring in de zorg, vaak van meer belang is dan een formeel leertraject. Het betrekken van opleidingen bij deze trajecten is van belang om beide leervormen te ontwerpen, zowel voor studenten als voor ervaren verzorgenden.

In het artikel van Suzan Sijmonsma wordt ingegaan op het feit dat familieparticipatie en de inzet van vrijwilligers bij de dagelijkse activiteiten niet vanzelfsprekend plaatsvinden nadat alle betrokkenen keurig zijn ingelicht over de visie van de organisatie. Visies van organisaties bevatten tegenwoordig bijna allemaal politiek correcte paragrafen over de wenselijkheid van familieparticipatie, zonder dat een nadere concretisering is aangebracht. Men heeft de impliciete veronderstelling dat de familie zich vanzelf spontaan aanmeldt voor allerlei leuke en zinvolle activiteiten, wanneer ze daartoe worden uitgenodigd.

Zo blijkt het dus niet te werken. Familie heeft behoefte aan helderheid over de door de organisatie gewenste inbreng en bovendien is het de moeite waard aan te sluiten bij activiteiten die passen bij de interesses van de verschillende familieleden zelf. Bovendien ontstaat er niet als vanzelf een bepaalde rolverdeling tussen familie en vrijwilligers, maar moet daarmee geëxperimenteerd worden.

Bij allochtone patiënten heeft familie vaak een specifieke betekenis volgens Mathilde Bos, die deels hetzelfde is, maar ook zeker kan worden onderscheiden van autochtone familieleden. Naast de ervaring dat zeker oudere allochtone patiënten van de eerste generatie gewend zijn om anders om te gaan met ziekte en gezondheid in vergelijking met de Nederlandse ouderen en copingstrategieën hanteren, die in hun geboorteland gebruikelijk waren, heeft ook de mantelzorg een niet altijd vergelijkbare rol. In mediterrane landen heerst immers veel meer een wij-cultuur, waarbij de (gezins)groep voorop staat en familie nauw betrokken is bij de individuele patiënt. Bovendien voelen patiënt en familie zich vaak niet thuis in onze gezondheidszorgvoorzieningen, wat tot onzekerheid leidt en aan vasthouden van cultuurspecifieke gebruiken.

In een aantal gevallen treden familieleden bovendien op als tolk en dat geeft hen een aparte rol. De Nederlandse verpleegkundige is zich vaak, met al haar goede bedoelingen overigens, niet bewust van haar eigen normen en waarden en voelt zich onzeker over de manier waarop ze de familie bij de zorg moet betrekken op een manier die voor alle partijen wenselijk is. In het bijzonder het stellen van de eigen grenzen (hoeveel personen op bezoek is acceptabel, wanneer op te treden als de familie eigen voedsel meeneemt) kan verpleegkundigen in hoge mate bezighouden. In dergelijke situaties bestaat bovendien de neiging om alle patiënten en mantelzorgers uit de betreffende cultuur over een kam te scheren en daarbij individuele uitzonderingen uit het oog te verliezen. Het is dan ook belangrijk om in gesprek te blijven en niet op te geven wanneer het na de eerste keer niet lijkt te lukken. Een lange adem en het winnen van vertrouwen is, naast kennis van gewoonten in andere culturen, noodzakelijk.

Behalve deze meer algemene opmerkingen ten aanzien van de omgang met familie en vrijwilligers worden er enkele voorbeelden gegeven van instrumenten en modellen die kunnen worden gebruikt bij de concretisering van de te voeren gesprekken met familieleden. Het ‘hoe’ van de communicatie is hier het uitgangspunt en het is bepaald niet onbelangrijk om daar aandacht aan te besteden. Want student verpleegkundigen geven desgevraagd aan dat er in hun opleiding in meer of mindere mate aandacht wordt besteed aan mantelzorg, maar dat een praktische vertaling naar vaardigheden niet altijd aan de orde is. En voor studenten is aanvankelijk het omgaan met de patiënt zelf al een hele opgave; de patiënt te beschouwen als een onderdeel van het systeem kan de door hen ervaren complexiteit vaak verhevigen.

Een hulpmiddel bij het omgaan met als lastig beschouwde ouders of familie is het model van de Roos van Leary, zoals beschreven in de toolkit door Henk Ritzen. Van hulpverleners mag verwacht worden dat ze een relatie kunnen leggen tussen ogenschijnlijk lastig gedrag en beïnvloedende factoren. Een ouder kan zich hevige zorgen maken over de gezondheid van zijn kind, een partner kan een schuldgevoel hebben over de plaatsing van zijn vrouw in het verpleeghuis, omdat hij de zorg niet heeft kunnen volhouden, een kind kan rouwen om het verlies van zijn dementerende vader. Dit kan zich uiten in voortdurende betrokkenheid gericht op details, zoeken naar aanvullende informatie en voorschrijven van gewenst gedrag aan de hulpverlener. Deze activiteiten leiden tot irritatie bij verzorgenden en verpleegkundigen en eventueel vermijdingsgedrag. Wanneer hulpverleners deze processen bij zichzelf en bij de familieleden herkennen, kunnen ze in hun communicatiemethodiek daar gericht mee (leren) omgaan. De Roos van Leary biedt hen daarvoor handvatten die verder gaan dan ‘goed luisteren naar de familie’ en ‘accepteren dat ze het moeilijk hebben’.

Een andere invulling van een gespreksmethodiek is de methodiek van Muller, die gericht is op afstemming van de communicatie van de wijkverpleegkundige en de ouder op het consultatiebureau. Deze afstemming moet leiden tot het benaderen van de ouder als gelijkwaardige gesprekspartner met ervaringsdeskundigheid en het voorkomen van onnodige adviezen. De resultaten van een onderzoek van Jacqueline Teunissen geven aan dat de toepassing van een dergelijk gespreksmodel voortdurend aandacht vereist.

In de gezondheidszorg staan we nog maar aan het begin van een omslag naar het meer inzetten van familie en vrijwilligers. Voordat ze er echt helemaal bij horen is er nog een wereld te winnen!