The Digital Data Divide

In een diversiteit aan sectoren vindt een toename in het verzamelen van data plaats, zo ook in de gezondheidzorg (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). Vaak gaat het dan om persoonlijke data: gegevens of metingen die wat zeggen over een persoon, bijvoorbeeld sensoren in een woning die het leefpatroon monitoren (Groeneveld et al., 2023). Hoewel dit toenemende gebruik van persoonlijke data kansen biedt om meer gepersonaliseerde zorg aan te bieden, roept deze ontwikkeling ook vragen op rondom bijvoorbeeld privacy, betrouwbaarheid, het eigenaarschap van de data en of het überhaupt wel wenselijk is dat we deze data verzamelen. Het is van belang om hierover met elkaar in gesprek te gaan om bewustzijn over dit thema te creëren. Dit gesprek is voor een breed publiek relevant, aangezien het om ieders eigen persoonlijke data gaat, maar is extra relevant voor zorgprofessionals, aangezien zij naar verwachting in toenemende mate gebruik gaan maken van inzichten die gebaseerd zijn op deze persoonlijke data. Om dit gesprek op een ludieke en toegankelijke manier te stimuleren, is The Digital Data Divide ontwikkeld en is onderzocht of deze gesprekstool bijdraagt aan bewustwording rondom het gebruik van persoonlijke data op zowel individueel als maatschappelijk niveau.

Zie hieronder de trailer:

Methode

De opzet van het onderzoek bestond uit twee stappen: 1) het ontwerpen van een gesprekstool en 2) het evalueren van de ervaringen tijdens de inzet hiervan.

Ontwerpen van de gesprekstool

Bij het ontwerpen van de gesprekstool is het concept van narratief leren als basis gebruikt. Deze vorm van leren gaat uit van de gedachte dat je middels verhalen en dialoog betekenis kunt geven aan je omgeving (Haste en Abrahams, 2008). Narratief leren leent zich in de vorm van speculatieve fictie ook goed om in gesprek te gaan over mogelijke toekomstscenario’s. Doordat in een verhaal een concrete toekomst verbeeld wordt, daagt het uit om kritisch te reflecteren op wat je ervan vindt (Elsden et al., 2017). Speculatieve fictie leent zich daarmee goed om in gesprek te gaan over de voor en nadelen van een mogelijk toekomstscenario.

Tijdens een informele bijeenkomst is met een brede groep geïnteresseerden (met achtergronden in gaming, zorg, vormgeving, onderzoek, ethiek, onderwijs, videoproductie en techniek) nagedacht over manieren om, aan de hand van verhalen, het gesprek te stimuleren over het gebruik van persoonlijke data. Ook studenten vanuit verschillende opleidingen dachten hierover mee. De opbrengsten van deze discussie zijn samen met een scenarioschrijver uitgewerkt tot een concrete verhaallijn en scripts voor twee films. Na het zoeken van acteurs, een componist en het vastleggen van opnamelocaties zijn de verhalen met hulp van videoprofessionals omgezet in twee korte films.

Evalueren van de ervaringen met de gesprekstool

Tijdens de inzet van The Digital Data Divide kon getest worden of deelname bijdraagt aan de bewustwording rondom het gebruik van persoonlijke data. De doelgroep van de ontworpen gesprekstool is breed, het gaat immers om het gebruik van persoonlijke data van ieder individu. Gedurende een periode van een jaar is het onderzoek daarom op diverse festivals en bijeenkomsten uitgevoerd. Voorbeelden daarvan zijn De Zwarte Cross, Het Grootste Kennisfestival van Nederland en op locatie bij onderwijsinstellingen. Op deze locaties werd een tent ingericht om het onderzoek uit te kunnen voeren (zie de link onderaan dit artikel voor beeldmateriaal).

Om aan te sluiten bij de beleving op een festival werden de ervaringen verzameld met behulp van een simpele, fysieke flyer (zie figuur 1). Deelnemers konden hier enkele achtergrondgegevens (geslacht, leeftijd, opleidingsniveau) invullen en gaven door middel van het zetten van een scheurtje op een schaal aan in hoeverre ze het met diverse stellingen eens waren. Het grootste deel van de stellingen richtte zich op een voor en een nameting om de bewustwording ten aanzien van het thema te meten. De stellingen waren: ‘Ik ben mij bewust van het effect van het gebruik van persoonlijke data op mij als individu’ en ‘Ik ben mij bewust van het effect van het gebruik van persoonlijke data op de maatschappij’. Ook schaalden deelnemers zichzelf in op hun mate van innovativiteit (‘Als ik iets hoor over een nieuwe gadget dan ben ik de eerste die het uitprobeert’), de intentie om het thema met anderen te gaan bespreken en de beoordeling van de gesprekstool. Daarnaast was er ruimte om een geschreven opmerking achter te laten. Alle antwoorden zijn overgenomen in SPSS voor verdere statistische verwerking.

Om te bepalen of de gesprekstool de bewustwording rondom het gebruik van persoonlijke data vergroot, werd het verschil in 'mate van bewustzijn' tussen de voor en nameting geanalyseerd middels een paired samples T-test. De opmerkingen die deelnemers op de flyer schreven zijn geclusterd in thema’s.

Resultaten

Opzet gesprekstool

De discussies met de brede groep betrokkenen heeft uiteindelijk geleid tot het concept van de gesprekstool The Digital Data Divide (zie figuur 2). Deelnemers starten als duo en maken vervolgens een keuze welke ‘toekomst’ ze willen zien. Ze maken deze keuze door voor een rode dan wel blauwe pil (M&M) te kiezen. Nadat ze deze keuze gemaakt hebben, worden ze gescheiden: de ene deelnemer gaat een rode toekomst zien (dystopisch), de andere deelnemer een blauwe toekomst (utopisch) rondom het gebruik van persoonlijke data. In beide toekomstverhalen komen universele thema’s, zoals autonomie, privacy en solidariteit, aan bod. De uitwerking is echter anders: in de utopische toekomst zorgt persoonlijke data voor een uitkomst die wenselijk is, in de dystopische toekomst onwenselijk. Nadat de deelnemers beiden hun film hebben gekeken, worden ze doorverwezen naar de laatste ruimte: de ‘paarse’ ruimte, waar het rode en blauwe perspectief samenkomen. In deze ruimte gaan de deelnemers aan de hand van een vijftal dialoogkaarten met elkaar in gesprek (zie figuur 3).

Evalueren van de ervaringen met de gesprekstool

In totaal hebben 758 deelnemers meegedaan aan het onderzoek. Zowel qua geslacht (47 procent man, 51 procent vrouw, 2 procent anders/wil ik niet zeggen) als opleidingsniveau (22 procent mbo, 42 procent hbo, 35 procent wo, 0,3 procent PhD en 0,5 procent anders) waren de deelnemers verdeeld. De gemiddelde leeftijd was 34 jaar (SD 12) en de mate van innovativiteit was gemiddeld 32 (SD 21) op een schaal van 0 tot 80.

Deelnemers scoorden significant hoger ten aanzien van hun bewustzijn van het effect van het gebruik van persoonlijke data op het individu na afloop van hun deelname in vergelijking met voor deelname (Mvoor = 48, SDvoor = 18; Mna = 50, SDna = 16, p = 0,004). Ook scoorden deelnemers significant hoger ten aanzien van hun bewustzijn van het effect van het gebruik van persoonlijke data op de maatschappij na afloop van hun deelname in vergelijking met voor deelname (M_voor = 47, SD_voor = 19; M_na = 51, SD_na = 17, p < 0,001).

Deelnemers antwoorden neutraal op de vraag of zij van plan zijn om in gesprek te gaan met anderen over dit thema. De deelnemers zijn positief over de algemene ervaring (concept en vormgeving) van The Digital Data Divide (M = 58, SD = 15, op schaal van 0 tot 80).

In de opmerkingen van de deelnemers werden drie thema’s herkend: deze gingen over (1) het concept, (2) het effect van de gesprekstool en (3) de inhoud van de toekomstverhalen. Hieronder worden de thema’s kort toegelicht.

Concept Digital Data Divide

Over de opzet van de gesprekstool was men over het algemeen positief. Met name het feit dat deelnemers uit elkaar werden gehaald om een ander perspectief te zien om daarna weer bij elkaar te komen om de dialoog aan te gaan, werd als waardevol gezien.
‘Mooi om met twee extremen over een onderwerp na te denken. Juist door het extreme ga je er zelf over nadenken.’ Man, 46 jaar

Enkele deelnemers gaven aan dat ze graag meer begeleid wilden worden in de dialoog, er mag meer stil worden gestaan bij de discussie en sommigen hadden opmerkingen over de lengte van de gesprekstool.
‘Ik vond het doel van de dialoog in de paarse kamer niet duidelijk genoeg.’ Vrouw, 22 jaar

Effect van de gesprekstool

Over het effect van de gesprekstool noemden deelnemers met name dat de gesprekstool aanzet tot nadenken.
‘Heel vet vormgegeven en geeft stof tot nadenken! Zeker iets om me meer in te verdiepen!’ Vrouw, 27 jaar

Daarnaast waren er deelnemers die aangaven liever meer praktische kennis opgedaan te hebben in plaats van de dialoog met elkaar te voeren.
‘Het was leuk en de video was duidelijk. Maar ik ben niet meer te weten gekomen over hoe dit nu is in de niet-fictieve wereld.’ Vrouw, 26 jaar

Inhoud van de twee toekomstverhalen

Binnen dit thema werden opmerkingen gemaakt over hoe deelnemers naar de gebeurtenissen in de twee toekomstverhalen keken. Met name de realisatie dat persoonlijke data een grote impact kan hebben, kwam naar voren.
‘Ik vond rood geen prettige toekomst, maar die werd wel heel goed verbeeld.’ Man, 64 jaar

Sommige deelnemers vonden de inhoud heftig en confronterend, andere deelnemers waren juist wat sceptisch over of de toekomstverhalen werkelijkheid zullen worden:
‘Je merkt wel dat het heel dystopisch is. Ik gok dat het nooit zover gaat komen.’ Man, 26 jaar

Naast deze vier thema’s werden er nog praktische opmerkingen gemaakt (volume te hard/zacht), vergelijkingen met tv-series of films (Black Mirror/The Matrix/Arcadia) en werden er kansen genoemd om de gesprekstool in het onderwijs in te zetten (‘Een perfecte manier om studenten op een leuke manier bewust te maken van deze ontwikkelingen’).

Discussie

De resultaten van deze studie laten zien dat het gebruik van de gesprekstool The Digital Data Divide met een narratieve structuur in de vorm van speculatieve fictie leidt tot meer bewustwording over het gebruik van persoonlijke data. Daarnaast is gebleken dat deelnemers het concept van een dergelijke gesprekstool waarderen. Deelnemers verschilden van mening over de realiteit van de twee toekomstverhalen, sommige deelnemers vonden het heftig, confronterend en impactvol, anderen waren juist wat sceptisch over het realisme van de films.

Er liggen kansen om in het onderwijs voor zorgprofessionals gebruik te maken van speculatieve fictie om het gesprek te faciliteren over relevante thema’s waar bewustwording een rol speelt. Denk hierbij aan ethische vragen bij het verlenen van palliatieve zorg, het verkennen van de toekomstige rol van ziekenhuizen of het faciliteren van discussies over de rol van verpleegkundig leiderschap in een veranderend zorglandschap. Enkele deelnemers gaven expliciet aan dat zij deze vorm graag in het onderwijs zouden willen inzetten. De stappen die ondernomen zijn in de ontwikkeling van de gesprekstool en de lessen die geleerd zijn tijdens de evaluatie kunnen ondersteunend zijn voor andere opleiders die op een vergelijkbare manier aan de slag willen. Ook laten de resultaten zien dat deelnemers behoefte hebben om uitgebreider in gesprek te gaan. Hier kan het onderwijs in faciliteren, met als doel studenten kritisch na te laten denken over hun rol in maatschappelijke ontwikkelingen. Naast het initiële onderwijs liggen er ook kansen om de gesprekstool in te zetten ten behoeve van scholing voor huidige zorgprofessionals. Op basis van het concept van The Digital Data Divide is er een inspiratiesessie rondom datagedreven zorg ontwikkeld die momenteel aangeboden wordt bij diverse zorgorganisaties, waaronder ziekenhuizen.

De data voor deze studie zijn verzameld op diverse festivals, bijeenkomsten en in het onderwijs, wat heeft geleid tot een diversiteit aan deelnemers aan het onderzoek. Dit heeft waardevolle inzichten opgeleverd over de inzetbaarheid van de gesprekstool en hoe deze voor verbinding kan zorgen tussen diverse groepen mensen. Dit was dus ongeacht of de deelnemers studenten, verpleegkundigen, bezoekers aan een congres of festivalbezoekers waren. Tegelijkertijd werd opgemerkt dat de sfeer en setting van een festival, zoals De Zwarte Cross, invloed kunnen hebben op de inzet en reacties van de deelnemers. Hier is rekening mee gehouden door het onderzoek te beperken tot uiterlijk het einde van de middag. Ook zijn in de dataverzameling bewuste keuzes gemaakt die passen bij een festivalsetting, zoals het vermijden van lange vragenlijsten. Dit betekent echter dat de verzamelde data een beperkte validiteit kunnen hebben. Zo werd de mate van bewustzijn telkens gemeten aan de hand van slechts één stelling. De realiteit van onderzoek doen in een festivalomgeving leidde tot de keuze voor een praktische en laagdrempelige aanpak van dataverzameling, waardoor het mogelijk was een diverse groep deelnemers te bereiken.

Lessons learned

• Het presenteren van twee afwijkende toekomstscenario’s en het voeren van een aansluitende dialoog kan leiden tot een hogere bewustwording op een specifiek thema.
• Narratief leren in de vorm van speculatieve fictie is een waardevolle manier om het gesprek te faciliteren over mogelijke toekomstscenario’s.
• Er liggen kansen om gesprektools op basis van speculatieve fictie in te zetten binnen het gezondheidszorgonderwijs.

Klik op deze link voor de website van het onderzoek met foto’s, video’s, een trailer van de korte films en aanvullende informatie.

Dit onderzoek kwam mede tot stand door een bijdrage vanuit de regeling Innofest X SIA 2023 en is een samenwerking tussen Hogeschool Saxion, ROC van Twente, Universiteit Twente, zorggroep Solis, Innofest en SIA. Neem voor meer informatie over The Digital Data Divide contact op met s.w.m.groeneveld@saxion.nl